Onu gören kimse anlam veremiyor yıllardır bu halde

BREZİLYA'nın Rio de Janeiro kentinde yaşayan 53 yaşındaki Sandra De Santos, Nörofibromatozis (NF) hastalığından gençlik yıllarından bu yana muzdarip.

Bu hastalık yüzünden vücudundaki kabarcıklıklarla yaşamayı öğrenen De Santos'un vücudu görünüşte ürkütse de mücadelesi takdire şayan.

17 yaşında, 3 çocuğunun babası Jose ile evlenen Sandra De Santos'un aşktan yana şansı gülmüş. Jose, eşine deliler gibi aşık olduğunu söylüyor.

Nörofibromatozis (NF) tip-1 hastalığı nedir?

Nörofibromatozis (NF) değişik sinirler boyunca tümörlerin büyümesine sebep olan ve ek olarak kemik ve deri gibi sinir harici dokuların gelişimini etkileyen genetik hastalıklar takımıdır. NF tümörlerin vücutta herhangi bir yerde büyümesine neden olur. Ayrıca gelişimsel anormalliklere de yol açar.

Nörofibromatozis 1 (NF1), ayrıca von Recklinghausen NF veya periferal NF bilinmekte olup 4000 doğumda bir ortaya çıkar. Deride ve deri altında çoklu kahve lekeleri ve nörofibromalar ile karakterizedir. Kemiklerin genişlemesi ve deformasyonu ve omurganın eğilmesi (skoliyozis) ayrıca ortaya çıkabilir. Nadir olarak tümörler beyin içerisine kraniel sinirlerde veya spinal kordda gelişebilir. NF’li insanların yaklaşık %50’si öğrenme yetersizliklerine sahiptir.

10’lu yaşlarda 20’lerin başında ortaya çıkan duyma kaybı genlikle ilk semptomdur.

NF1’in Nörofibromatozisin en sık tipi olması itibari ile bu yönergelerdeki medikal bilgi NF1’e odaklanmıştır. Tabiî ki temel fikir bu ağı genişletmek ve mümkün olduğunca NF2 ile etkilenen bireylerin takip edilmesine yönelik tavsiyeleri de bir araya getirmektir.

internethaber

BREZİLYA'nın Rio de Janeiro kentinde yaşayan 53 yaşındaki Sandra De Santos Nörofibromatozis (NF) hastalığından gençlik yıllarından bu yana muzdarip. Bu hastalık yüzünden vücudundaki kabarcıklıklarla yaşamayı öğrenen De Santos'un vücudu görünüşte ürkütse de mücadelesi takdire şayan. Onu gören kimse anlam veremiyor yıllardır bu halde Nörofibromatozis